Безбелковая диета дорого обходится больным людям

Безбелковая диета обходится больному человеку дорого.
Было обнаружено, что Дима страдает фенилкетонурией (ФКУ), врожденным генетическим заболеванием. Если вы не распознаете его с первых дней жизни и не "даете" ребенку строгую диету, не содержащую белков, это может обернуться поражением головного мозга и привести к умственной отсталости.1. В России был создан один из лучших методов диагностики этого заболевания в мире. Всем новорожденным без исключения проводят скрининговые тесты, то есть специальные анализы крови. Однако такая система была введена более 10 лет назад.
Сыну Марии не повезло. 3. Диагноз был поставлен в возрасте 5 лет. В результате Дима стал инвалидом и не мог ходить в школу. А теперь добавилась еще одна проблема. Это недостаток заменителей белка. Дима является бенефициаром федерального правительства, и мы получаем лекарства бесплатно. Но в аптеке уже несколько недель говорят. Запасов нет". Кроме того, вы не можете купить его сами. Стоимость банки аминокислотной смеси составляет 3-5 тысяч рублей, в зависимости от возраста, пациентам с ФКУ ее хватает на 5-15 дней. Правда, в некоторых магазинах можно купить низкобелковые продукты, но их цена незначительна. Килограмм таких макарон стоит менее 700 рублей, 300 граммов хлеба, 1 буханка - 140 рублей, пачка вафель - 400 рублей.
Без сплоченности родителей, чьи дети страдают от ФКУ, готовности поделиться ценными резервами ситуация была очень критической. В общем, вся надежда - это препарат, который выдается бесплатно в качестве федерального бенефициара. Почему у них возникла заминка?
Представители Министерства здравоохранения региона пожали плечами. В соответствии с 94-м Федеральным законом закупка заменителей белка осуществляется на конкурсной основе. Это то, что делает это трудным. После всей процедуры бывает, что она "зависает" на 1-2 месяца. В таких случаях медицинский персонал рекомендует родителям немедленно обратиться в территориальный отдел - там они должны найти выход.(Кстати, после вмешательства "РГ" для сына Марии Министерство здравоохранения региона обнаружило препарат. Но родители говорят, что они не всегда получают помощь: все зависит от конкретного человека - проникается ли он несчастьем или предпочитает оградить себя от него наставлениями.
Но в Москве ситуация улучшается. "Определенные трудности возникают из-за необходимости конкурентной закупки", - говорит Елена Денисенко, руководитель Московского муниципального центра скрининга новорожденных. Необходимо заранее подготовить заявку. Отправьте список на 10 мая 2012 года. Они не подходят.」
Существует еще один аспект проблемы питания у пациентов с ФКУ. Это социальный аспект". Наши дети не могут посещать детский сад. Это потому, что нет никого, кто хотел бы покупать специальную еду и готовить ее отдельно", - говорит мать ребенка из ФКУ. Часто семья распадается по этой причине.
Эксперты говорят, что дети с фенилкетонурией подвергаются значительной дискриминации по сравнению с обычными детьми.1 из них - Наталья Журавская, директор общественной организации "Журавленок" в Санкт-Петербурге, которая поддерживает детей с воспалительными заболеваниями кишечника. Дети ФКУ уже давно вовлечены в сферу ее научных интересов. "Только семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, могут получать поддержку от государства. Однако у большинства пациентов с фенилкетонурией при строгой диете не наблюдается каких-либо заметных изменений в нервной системе. Поэтому, несмотря на них и их тяжелое социально-экономическое положение, семьи не имеют возможности пользоваться социальными услугами, предоставляемыми детям с ограниченными возможностями."Например, медицинская реабилитация, как минимум нужна помощь для получения лечения в санаториях. Но ни один из детей, с которыми беседовала Журавская, его не получил.
"Нам необходимо изменить финансовую и правовую политику государства, чтобы обеспечить реабилитацию и социальную поддержку этим детям", - говорит Журавская. Как и в случае с диабетиками, создайте школу питания в поликлинике. У таких семей тоже много психологических проблем, поэтому необходимо создать систему реабилитационных центров.
Если программа социальной помощи, необходимая таким семьям, будет утверждена сегодня, то завтра государству больше не придется нести значительные расходы на содержание инвалидов. Кроме того, когда речь заходит о количестве пациентов с ФКУ, Россия приближается к стране с самой высокой заболеваемостью. Частота их заболеваний составляет от 5 до 1 тысячи человек до 1 миллиона человек.